News-635089634509396789
اهداف و ماموریت های بنیاد

از اهداف وماموریت­های حمایتی این بنیاد می­توان به موارد زیر اشاره نمود:

1. آگاه ساختن افراد مبتلا به بیماری­های نادر، خانواده آنان و جامعه در خصوص این نوع بیماری ها و افزایش امید به زندگی در مبتلایان به بیماری­های نادر.
2. ارائه کمک­های تشخیصی و درمانی غیر دارویی. این بنیاد با در نظر گرفتن مشکلات موجود برای تشخیص این بیماری­ها، سعی دارد تا ایجاد کلینیک­های تشخیصی بصورت متمرکز و غیر متمرکز، سرعت تشخیص بیماری­ها را افزایش دهد.
3. همکاری با جامعه پزشکی کشور در خصوص شناسایی این بیماری­ها و تشویق در راستای انجام تحقیقات کاربردی در این بخش. با توجه به گستردگی و تنوع این بیماری­ها، در این بخش بنیاد با ایجاد یک دفتر مطالعات کاربردی، اقدام به برقراری ارتباط منظم با انستیتوها و پژوهشکده­های تخصصی سراسر کشور در راستای حمایت و جهت­ دهی مطالعات کاربردی در خصوص بیماری­های نادر و انتشار مقالات علمی مرتبط براساس دستورالعمل­های مربوط به انتشار مدارک علمی در مجلات علمی داخلی و خارجی خواهد نمود.

4. همکاری مداوم و مستمر با مراکز تحقیقاتی خارج از کشور در راستای تبادل داده­ها و استفاده از تحقیقات انجام شده در این بخش توسط آنان. توضیح اینکه در قاره اروپا از سال ۱۹۹۷ میلادی، ۳۴۰ نهاد مربوط به بیماری­های نادر در قالب بنیاد بیماریهای نادر اروپا(Eurordis) فعالیت نموده و ۱۲۰۰ بیماری را تحت پوشش خود دارند. در قاره امریکا نیز، این مجموعه­ ها در قالب Nord گرد هم آمده و به حمایت از بیماران مبتلا به بیماری­های نادر پرداخته­ اند.
5. ایجاد یک پایگاه جمع­ آوری اطلاعات مربوط به بیماری­های نادر در کشور و تعیین نقشه توزیع این بیماری­ها در کشور.
6. ایجاد یک مرکز اطلاع رسانی و پایگاه رسانه­ای در فضای مجازی (سایت اینترنتی) جهت در دسترس گذاشتن آخرین نتایج پزشکی و پژوهشی اعم از داخلی و خارجی برای بیماران و علاقمندان و ارتقاء دانش عمومی در این خصوص؛ که بر این اساس، این بنیاد اقدام به تاسیس پایگاه اطلاع­ رسانی http://www.radoir.com نموده است.
7. ایجاد مراکز آموزشی برای توانمندسازی مبتلایان به این بیماری­ها جهت فعالیت در عرصه اقتصادی و بازیابی استقلال فردی. در این بخش بنیاد هم ایجاد فضای آموزشی و هم تربیت نیروی انسانی متخصص را به عنوان پیشنیاز مد نظر قرار داده و در این راستا سازوکارهای اجرایی مناسب را طراحی نموده است.
8. با توجه به مشکلات و ناراحتی­های مرتبط با نگهداری این بیماران توسط خانواده­ های آنان، این مجموعه قصد دارد تا با تاسیس مراکزی جهت نگهداری این عزیزان در محیطی آرام با کادری آموزش دیده و مجرب ضمن ارائه خدمات نگهداری و آموزشی مناسب به بیماران، بخشی از تالمات خانواده­های مبتلایان را کاهش دهد.

تماس باما:تلفن: ۹۸۲۱۸۸۹۲۸۶۸۰-۵+
فکس: ۹۸۲۱۸۸۹۰۴۹۵۰+
فکس: ۹۸۲۱۸۸۹۰۵۴۱۹+
پست الکترونیک: info@radoir.com
آدرس: تهران، میدان ولیعصر، اول بلوار کشاورز،خیابان برادران-مظفر صبای شمالی-ساختمان شماره ۱۰۵، واحدهای شماره ۴ و ۶
نمایندگی ساری: مازندران – ساری – میدان امام, بلوار پاسداران-بعد از بیمارستان نیمه شعبان, طبقه فوقانی بانک رفاه
نمایندگی ساری تلفن: ۹۸۱۵۱۲۲۳۹۰۵۱-۳+
نمایندگی شیراز: شیراز، بلوار ستارخان، ساختمان خضراء ۲، طبقه ۶، واحد۶۲ – www.farsnader.com

نمایندگی شیراز تلفن: ۹۸۷۱۱۶۴۹۳۶۰۵+
TOP