نشست خبري پنجمين همايش بينالمللي بنياد بيماريهاي نادر ايران با حضور مسوولين و سفيران اين بنياد در فرهنگستان هنر برگزار شد. به گزارش نادر نيوز علي داوديان در نشست خبري که به مناسبت برگزاري پنجمين همايش بينالمللي بيماريهاي نادر ايران در فرهنگستان هنر برگزار شد گفت: در اين همايش که 9 اسفند ماه در سالن همايشهاي برج ميلاد برگزار شده عملکرد بنياد در قالب يک کتاب منتشر ميشود. وي ادامه داد: 58 نوع بيماري نادر وجود دارد و اين بنياد ظرف 4 سال اطلس بيماريهاي نادر را بدون کمک گرفتن از نهادهاي دولتي منتشر و تقديم وزارت بهداشت کرده است. داوديان با بيان اينکه دفاتر بنياد به صورت فعال در استانهاي مازندران، فارس، تهران، همدان و ْآذربايجان غربي داير است گفت: همچنين در زمينه پژوهش و تحقيق قراردادهايي ميان بنياد و دانشگاههاي علوم پزشکي کشور منعقد شده است. داوديان تصريح کرد: بنياد بيماران نادر از بيماراني که دفترچه بيمه تامين اجتماعي و نيروهاي مسلح نداشته و هيچ گونه بيمهاي نبوده دفترچه بيمه سلامت ايرانيان صادر کرده و برايشان ارسال ميکند. وي با اشاره به اينکه خدمات تشخيصي و آزمايشگاهي در استانهاي مازندران، تهران و فارس ارائه ميشود گفت: براي بيماران نادر کارت سلامت صادر ميشود تا هزينههايشان رايگان پرداخت شود. وي افزود: براي تاسيس مراکز تشخيصي و درماني از دولت ميخواهيم تا موانع را از سر راه بنياد بردارند و با دادن مجوزهاي مورد نظر اين مراکز را در مطالعات و آمارگيري همراهي کنند. همچنين در اين نشست خبري داريوش ارجمند هنرمند سينما به عنوان سفير فرهنگ و هنر بنياد بيماريهاي نادر عنوان کرد: اگر حاصل کارهاي هنري من اين بوده که در چنين بنيادي فعاليت کنم نشان ميدهد که کار هنري من بيهوده نبوده است. وي گفت: مردم در سه مقوله ورزش، هنر و دين بدون هيچ اجباري دور هم جمع ميشوند و اين سه مقوله هر گونه نابساماني را برطرف ميکند. در زمينه هنر نيز ميتوانيم مردم و مسئولان را در شناساندن بيماريهاي نادر کمک کنيم و از هر عنواني که در اختيار دارم از محبوبيت گرفته تا هر هنري که دارم براي حمايت از بيماران به کار ميگيرم تا دردشان را کاهش دهم. اين هنرمند سينما و تلويزيون خطاب به اصحاب رسانه عنوان کرد: رسانهها وجدان جامعه هستيد و بايد از نزديک رنج و سختي اين بيماران را ديده و به مردم اطلاع دهيد چرا که بايد با اين بيماران بيشتر همدلي کرده و به عنوان سفراي اين بيماران فعاليت کنيد. پروفسور مريم بنيکاظمي نيز اظهار داشت: متاسفانه اشتباهات و تفسيرهاي نادرست از بيماريهاي متابوليک و ژنتيک در ايران توسط پزشکان بسيار زياد است زيرا ما متخصص متبحر در اين حوزه نداريم و به طور مکرر و بارها بنده تشخيصهاي اشتباه بيماران را مشاهده کردهام و حتي تشخيص اين پزشکان را نادرست و اشتباه اعلام کردهام. دبير علمي همايش بينالمللي بيماريهاي نادر افزود: درباره بيماريهاي متابوليک و ژنتيک و عليالخصوص تعداد آمارهاي بيماران نادر در کشور آمار دقيقي وجود ندارد و يکي از کارهاي بنياد بيماريهاي نادر ثبت آماري اين بيماري در کشور است. بني کاظمي تصريح کرد: بيشترين منشاء بيماري نادر ژنتيکي و بر اثر ازدواجهاي فاميلي است و چون در ايران اين ازدواجهاي فاميلي بسيار صورت ميپذيرد برآورد بر آن است که آمارهاي بيماران نادر در ايران بالاتر از آمارهاي استاندارد جهاني باشد زيرا 80 درصد بيماريهاي نادر منشاء ژنتيکي و ارثي دارد.
