اهداف و ماموریت های بنیاد
از اهداف وماموریتهای حمایتی این بنیاد میتوان به موارد زیر اشاره نمود:
1. آگاه ساختن افراد مبتلا به بیماریهای نادر، خانواده آنان و جامعه در خصوص این نوع بیماری ها و افزایش امید به زندگی در مبتلایان به بیماریهای نادر.
2. ارائه کمکهای تشخیصی و درمانی غیر دارویی. این بنیاد با در نظر گرفتن مشکلات موجود برای تشخیص این بیماریها، سعی دارد تا ایجاد کلینیکهای تشخیصی بصورت متمرکز و غیر متمرکز، سرعت تشخیص بیماریها را افزایش دهد.
3. همکاری با جامعه پزشکی کشور در خصوص شناسایی این بیماریها و تشویق در راستای انجام تحقیقات کاربردی در این بخش. با توجه به گستردگی و تنوع این بیماریها، در این بخش بنیاد با ایجاد یک دفتر مطالعات کاربردی، اقدام به برقراری ارتباط منظم با انستیتوها و پژوهشکدههای تخصصی سراسر کشور در راستای حمایت و جهت دهی مطالعات کاربردی در خصوص بیماریهای نادر و انتشار مقالات علمی مرتبط براساس دستورالعملهای مربوط به انتشار مدارک علمی در مجلات علمی داخلی و خارجی خواهد نمود.
4. همکاری مداوم و مستمر با مراکز تحقیقاتی خارج از کشور در راستای تبادل دادهها و استفاده از تحقیقات انجام شده در این بخش توسط آنان. توضیح اینکه در قاره اروپا از سال ۱۹۹۷ میلادی، ۳۴۰ نهاد مربوط به بیماریهای نادر در قالب بنیاد بیماریهای نادر اروپا(Eurordis) فعالیت نموده و ۱۲۰۰ بیماری را تحت پوشش خود دارند. در قاره امریکا نیز، این مجموعه ها در قالب Nord گرد هم آمده و به حمایت از بیماران مبتلا به بیماریهای نادر پرداخته اند.
5. ایجاد یک پایگاه جمع آوری اطلاعات مربوط به بیماریهای نادر در کشور و تعیین نقشه توزیع این بیماریها در کشور.
6. ایجاد یک مرکز اطلاع رسانی و پایگاه رسانهای در فضای مجازی (سایت اینترنتی) جهت در دسترس گذاشتن آخرین نتایج پزشکی و پژوهشی اعم از داخلی و خارجی برای بیماران و علاقمندان و ارتقاء دانش عمومی در این خصوص؛ که بر این اساس، این بنیاد اقدام به تاسیس پایگاه اطلاع رسانی http://www.radoir.com نموده است.
7. ایجاد مراکز آموزشی برای توانمندسازی مبتلایان به این بیماریها جهت فعالیت در عرصه اقتصادی و بازیابی استقلال فردی. در این بخش بنیاد هم ایجاد فضای آموزشی و هم تربیت نیروی انسانی متخصص را به عنوان پیشنیاز مد نظر قرار داده و در این راستا سازوکارهای اجرایی مناسب را طراحی نموده است.
8. با توجه به مشکلات و ناراحتیهای مرتبط با نگهداری این بیماران توسط خانواده های آنان، این مجموعه قصد دارد تا با تاسیس مراکزی جهت نگهداری این عزیزان در محیطی آرام با کادری آموزش دیده و مجرب ضمن ارائه خدمات نگهداری و آموزشی مناسب به بیماران، بخشی از تالمات خانوادههای مبتلایان را کاهش دهد.
تماس باما:تلفن: ۹۸۲۱۸۸۹۲۸۶۸۰-۵+
فکس: ۹۸۲۱۸۸۹۰۴۹۵۰+
فکس: ۹۸۲۱۸۸۹۰۵۴۱۹+
پست الکترونیک: info@radoir.com
آدرس: تهران، میدان ولیعصر، اول بلوار کشاورز،خیابان برادران-مظفر صبای شمالی-ساختمان شماره ۱۰۵، واحدهای شماره ۴ و ۶
نمایندگی ساری: مازندران – ساری – میدان امام, بلوار پاسداران-بعد از بیمارستان نیمه شعبان, طبقه فوقانی بانک رفاه
نمایندگی ساری تلفن: ۹۸۱۵۱۲۲۳۹۰۵۱-۳+
نمایندگی شیراز: شیراز، بلوار ستارخان، ساختمان خضراء ۲، طبقه ۶، واحد۶۲ – www.farsnader.com
نمایندگی شیراز تلفن: ۹۸۷۱۱۶۴۹۳۶۰۵+
از اهداف وماموریتهای حمایتی این بنیاد میتوان به موارد زیر اشاره نمود:
1. آگاه ساختن افراد مبتلا به بیماریهای نادر، خانواده آنان و جامعه در خصوص این نوع بیماری ها و افزایش امید به زندگی در مبتلایان به بیماریهای نادر.
2. ارائه کمکهای تشخیصی و درمانی غیر دارویی. این بنیاد با در نظر گرفتن مشکلات موجود برای تشخیص این بیماریها، سعی دارد تا ایجاد کلینیکهای تشخیصی بصورت متمرکز و غیر متمرکز، سرعت تشخیص بیماریها را افزایش دهد.
3. همکاری با جامعه پزشکی کشور در خصوص شناسایی این بیماریها و تشویق در راستای انجام تحقیقات کاربردی در این بخش. با توجه به گستردگی و تنوع این بیماریها، در این بخش بنیاد با ایجاد یک دفتر مطالعات کاربردی، اقدام به برقراری ارتباط منظم با انستیتوها و پژوهشکدههای تخصصی سراسر کشور در راستای حمایت و جهت دهی مطالعات کاربردی در خصوص بیماریهای نادر و انتشار مقالات علمی مرتبط براساس دستورالعملهای مربوط به انتشار مدارک علمی در مجلات علمی داخلی و خارجی خواهد نمود.
4. همکاری مداوم و مستمر با مراکز تحقیقاتی خارج از کشور در راستای تبادل دادهها و استفاده از تحقیقات انجام شده در این بخش توسط آنان. توضیح اینکه در قاره اروپا از سال ۱۹۹۷ میلادی، ۳۴۰ نهاد مربوط به بیماریهای نادر در قالب بنیاد بیماریهای نادر اروپا(Eurordis) فعالیت نموده و ۱۲۰۰ بیماری را تحت پوشش خود دارند. در قاره امریکا نیز، این مجموعه ها در قالب Nord گرد هم آمده و به حمایت از بیماران مبتلا به بیماریهای نادر پرداخته اند.
5. ایجاد یک پایگاه جمع آوری اطلاعات مربوط به بیماریهای نادر در کشور و تعیین نقشه توزیع این بیماریها در کشور.
6. ایجاد یک مرکز اطلاع رسانی و پایگاه رسانهای در فضای مجازی (سایت اینترنتی) جهت در دسترس گذاشتن آخرین نتایج پزشکی و پژوهشی اعم از داخلی و خارجی برای بیماران و علاقمندان و ارتقاء دانش عمومی در این خصوص؛ که بر این اساس، این بنیاد اقدام به تاسیس پایگاه اطلاع رسانی http://www.radoir.com نموده است.
7. ایجاد مراکز آموزشی برای توانمندسازی مبتلایان به این بیماریها جهت فعالیت در عرصه اقتصادی و بازیابی استقلال فردی. در این بخش بنیاد هم ایجاد فضای آموزشی و هم تربیت نیروی انسانی متخصص را به عنوان پیشنیاز مد نظر قرار داده و در این راستا سازوکارهای اجرایی مناسب را طراحی نموده است.
8. با توجه به مشکلات و ناراحتیهای مرتبط با نگهداری این بیماران توسط خانواده های آنان، این مجموعه قصد دارد تا با تاسیس مراکزی جهت نگهداری این عزیزان در محیطی آرام با کادری آموزش دیده و مجرب ضمن ارائه خدمات نگهداری و آموزشی مناسب به بیماران، بخشی از تالمات خانوادههای مبتلایان را کاهش دهد.
تماس باما:تلفن: ۹۸۲۱۸۸۹۲۸۶۸۰-۵+
فکس: ۹۸۲۱۸۸۹۰۴۹۵۰+
فکس: ۹۸۲۱۸۸۹۰۵۴۱۹+
پست الکترونیک: info@radoir.com
آدرس: تهران، میدان ولیعصر، اول بلوار کشاورز،خیابان برادران-مظفر صبای شمالی-ساختمان شماره ۱۰۵، واحدهای شماره ۴ و ۶
نمایندگی ساری: مازندران – ساری – میدان امام, بلوار پاسداران-بعد از بیمارستان نیمه شعبان, طبقه فوقانی بانک رفاه
نمایندگی ساری تلفن: ۹۸۱۵۱۲۲۳۹۰۵۱-۳+
نمایندگی شیراز: شیراز، بلوار ستارخان، ساختمان خضراء ۲، طبقه ۶، واحد۶۲ – www.farsnader.com
نمایندگی شیراز تلفن: ۹۸۷۱۱۶۴۹۳۶۰۵+
